RESMİ ÜNVANI

DUCHENNE MUSCULER DYSTROPHY AİLELERİ DERNEĞİ

KURULUŞ YILI

2019

FAALİYET ALANI

Sağlık

Çocuk ve Aile Hizmetleri

FAYDALANICILAR

Aile

ONLINE MAĞAZA

GENEL MÜDÜR / GENEL SEKRETER

SADIK MEHMET ÇİFTÇİ

BAĞIŞÇI İLİŞKİLERİ

DİLEK GÜNEL
05334508022
[email protected]

İLETİŞİM BİLGİLERİ

ZÜBEYDE HANIM MAH.KAZIM KARABEKİR CAD.ALTINTOP İŞH.87/49 ALTINDAĞ ANKARA
530 122 1333
[email protected]
http://www.dmdaileleri.org

Destek Ol DMD'yi Yenelim.

Proje Amacı: DMD (Duchenne Musküler Distrofi) ilerleyici bir kas erimesi hastalığıdır. Ülkemizde her gün 1 çocuk bu hastalıkla doğmaktadır. 2-5 yaşlarında erken yorulma ile başlayan bu süreç, 9 yaşlarında yürüme kaybı ile devam eder ve 20'li yaşlarda solunum ve kalp kaslarını etkileyerek yaşamı tehdit eder. Desteğinizle bilimsel tedavi yöntemleri ülkemize gelmesini, DMD kas hastası çocuklarımızın bakım koşullarını iyileştirme yolunda adımlar atılmasını sağlayabilirsiniz. Bu süreçte DMD kas hastası çocukların yanında olarak gelecek hayalleri kurmalarına destek olabilirsiniz. Sizler de çocuklarımızın gönüllü kahramanları olabilirsiniz!

“

HAMİDE İLE BATURAY SALIK’IN HİKAYESİ Oğlum Ahmet Baturay, Dmd hastalığıyla küçük yaşlarda tanıştı. 1982 doğumlu olan abim de DMD kas hastasıydı. Bu hastalık ailemizde maalesef vardı ve biz abimi 2000’li yılların başında kaybetmiştik. Yıllar sonra tekrar DMD ile karşılaşacağımız hiç aklımızın ucundan geçmemişti. Biz hastalığı unutmaya çalışırken 10 aylık oğluma aynı teşhis konuldu ve dayısı gibi onun da DMD hastası olduğunu öğrenmiştik. Bu büyük bir yıkım olmuştu bizler için. Kardeş acısı yaşamış bir annenin evladıyla imtihanı başlıyordu. Babamız hastalığı tanımaz adını söylemezken şimdi DMD ile yatıp kalkıyoruz. Oğluma teşhis konulduktan sonra fizik tedavi, yüzme ve beslenmesine dikkat etmeye başladık. Son yıllarda gen terapileri gündeme geliyor ve bizim için umut vadediyor. Bu tedavilerinin Türkiye’ye gelmesini ve uygulanmasını bekliyoruz. Oğlum Suan 30 aylık yürümeye yeni alışıyor. Ama biz inanıyoruz ki yürüyecek ve DMD’ yi yenecek. Bizlere büyük umut veren bir çok gen terapisi ve ilaç tedavisinin çalışılıyor olmasıdır. Çocuklarının tedavi olmasını sabırla bekleyen annelerin babaların yetkililer tarafından görülmesini umuyorum. Destek ol DMD’yi yenelim! DEVAMINI OKU

“

HAMİDE SALIK

“

DMD Aileleri Derneğine, DMD hastası çocuklarımızın sorunlarına gerçekçi çözümler üretebildiklerini, sesimizi duyurabildiklerini gördüğüm için üye oldum. Benim gibi yüzlerce ailenin aynı sorunları yaşadığını, kafalarında; bakım, beslenme, fizyoterapi gibi konularda benzer sorular olduğunu gördüm. Derneğimizin yapmış olduğu paylaşımlar sayesinde bilgim arttı. Çocuğumun bakımı konusunda bilinçlendim. Çocuklarımızın türlü ekipmana, cihaza gereksinimi olabiliyor. Derneğimiz, ailelerimize bu yönde de destek sunuyor. Yaşamın her alanında yaşadığımız sorunlar, hastalığın sorunlarıyla da birleşince yükümüz çok ağırlaşıyor. Bu doğrultuda sesimizi duyurmak, taleplerimizi iletmek ve dayanışma içinde sorunlarımızın çözüme kavuşturmak için buradayım. DEVAMINI OKU

“

MEHTAP YÜKSEL

GELİR DAĞILIMI

GİDER DAĞILIMI

* Son beyan edilen yıla ait rakamlardır

GELİRLER	2019
Yurtdışından Alınan Yardımlar	0
Kamu Kuruluşlarından Alınan Yardımlar	0
Yıllık Bağış Toplamı	23.283
Diğer Gelirler	0
Gelir Toplamı	23.283
GİDERLER
Genel Giderler	0
Personel Giderleri	0
Amaca Yönelik Giderler	17.129
Diğer Giderler	6.154
Gider Toplamı	23.283

* Kurumun finansallarıyla ilgili daha detaylı bilgilere ulaşmak için tıklayınız.

* Bilgi girişleri sivil toplum kuruluşlarının yetkilileri tarafından yapılmaktadır, ve bilgilerin doğruluğundan kurumlar sorumludur. Açık Açık ekibi yıl içerisinde veri kontrolleri yaparak kurumlara yardımcı olmaktadır.

DMD AİLELERİ DERNEĞİ